Dziś są imieniny: Bazylego, Bernardyna, Krystyny

Marta Karwowska  
dodane: 17-04-2019 13:01   |   wyświetleń: 1179

Nowy lek daje Mai nadzieję na polepszenie zdrowia

"Moim marzeniem jest, żeby zobaczyć, jak Maja porusza samodzielnie nogami bez wysiłku" - mówi Magdalena Przegalińska, mama 11-letniej Mai, która od urodzenia choruje na SMA. Teraz dziewczynka czeka na kwalifikację do przyjęcia innowacyjnego leku, który może zatrzymać postęp choroby.
Nowy lek daje Mai nadzieję na polepszenie zdrowiafoto. Nadesłane do Redakcji 

Maja Przegalińska to znana lokalnej społeczności dziewczynka, która od urodzenia choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna choroba, która powoduje m.in. osłabienie mięśni, wiotkość, niewydolność oddechową. Choroba uaktywniła się, kiedy Majka miała pół roku. Dziś dziewczynka ma 11 lat. Nie chodzi, może siedzieć, ale tylko na specjalnym foteliku lub wózku, przypięta pasami. Każdy ruch to dla niej ogromny wysiłek fizyczny.

Lek szansą dla Mai

Nadzieją na poprawę zdrowia Mai jest lek o nazwie nusinersen, który skutecznie działa na wszystkie typy SMA. Od kilku lat pacjenci w Niemczech, Holandii, Wielkiej Brytanii, USA i innych krajach zachodnich mają do niego dostęp. W tym roku nusinersen został wpisany na listę leków refundowanych także w Polsce.

- Z całej siły walczyliśmy o refundację nowoczesnego leku na SMA. Choroba bardzo wiele zabrała Mai, ale ten lek jest dla niej jedyną szansą na zatrzymanie choroby. Cieszymy się, że nie będziemy musieli wyjeżdżać za granicę, żeby leczyć Maję - mówi Magdalena Przegalińska, mama Mai.

- Ogłoszono, że pacjenci mają się sami zgłaszać do szpitali celem zakwalifikowania się do leczenia nusinersenem. Lek jest dopuszczony do użytku i całkowicie refundowany. Musieliśmy płacić za bardzo specjalistyczne badania, które określały kopię genów. Maja będzie miała wizytę w kwietniu w Centrum Zdrowia Dziecka i będzie tam kwalifikowana do przyjęcia leku. Mam nadzieję, że córka zakwalifikuje się do leczenia jako jedna z pierwszych - dodaje.

Zatrzymać postęp choroby

Badania kliniczne i stosowanie tego leku w innych krajach wykazały, że lek jest niezwykle skuteczny w walce z SMA. Zatrzymuje on postęp choroby.

- Pacjenci w różnym stadium choroby reagują na ten lek. Efekty działania tego lekarstwa są niewyobrażalne. Dzieci, które leżały pod respiratorem, zaczynają się same poruszać. Gdy lek jest podany przed pojawieniem się objawów, to takie dzieci mają szansę na taki sam fizyczny rozwój jak zdrowe dzieci. Dla Mai też liczy się czas. Każdy dzień bez leku to postępująca choroba - mówi pani Magda.

- Lekarz mówi, że Maja poczuje się inaczej już po pierwszej dawce - wzmocni się jej głos. Jesteśmy ciekawi, jak będzie się zmieniać samopoczucie Mai. Córka będzie przyjmowała ten lek do końca życia. Moim marzeniem jest, żeby zobaczyć, jak Maja porusza samodzielnie nogami bez wysiłku - podkreśla.

Trudy rehabilitacji

Rodzice robią wszystko, by jak najwięcej dowiedzieć się o chorobie, na którą cierpi Maja.

- Jeździmy na konferencje na temat SMA. Chcemy się dowiedzieć się, jak jeszcze lepiej wspomóc leczenie Mai - zaznacza mama Mai.

Rodzice wożą dziewczynkę raz w miesiącu do Warszawy na rehabilitację, do fizjoterapeuty, która prowadzi dziewczynkę od początku choroby. Majka jest też pod opieką rehabilitanta. Oprócz tego rodzice i babcia ćwiczą z nią codziennie przez dwie godziny. Dziewczynka jest zdyscyplinowana i nie narzeka, że musi ćwiczyć. Wie, że to dla jej dobra.

- Maja jest codziennie przez nas rehabilitowana. Robimy ćwiczenia na przykurcze, niektóre ćwiczenia na kręgosłup. Córka bardzo dobrze współpracuje. Mówi, gdzie ją boli, co trzeba poprawić. Dwa razy w tygodniu przyjeżdża do naszego domu rehabilitant, który wykonuje z córką specjalistyczne ćwiczenia zlecone przez naszą doktor prowadzącą Agnieszkę Stępień. Po Mai bardzo dobrze widać naszą pracę - podkreśla pani Magda.

Przed Mają operacja kręgosłupa

Maja musi nosić też specjalny gorset, który pomaga jej utrzymać postawę. Gorset jest robiony dla niej na wymiar, co pół roku w Poznaniu.

- Niedługo będziemy jechać do Poznania na zmianę gorsetu. Nieunikniona będzie operacja kręgosłupa Mai, ale ważne jest, żeby w pierwszej kolejności otrzymała lek - dodaje mama Mai.

Wspierają oddech respiratorem

W tym roku do leczenia Mai została włączona terapia oddechowa za pomocą respiratora.

- Córka ma opiekę domową nad pacjentem wentylowanym mechanicznie. Jest to leczenie respiratorem. Podpisana jest umowa z hospicjum o użyczenie respiratora. Maja jest codziennie na dwie-trzy godziny podłączana pod to urządzenie. Jest to dla niej lecznicza terapia oddechu - respirator sprawia, że jest ona bardziej dotleniona, wypoczęta – mówi mama dziewczynki.

- Dzięki tej terapii córka nie ma infekcji. Przy leczeniu respiratorem raz w tygodniu przyjeżdża lekarz anestezjolog, który sprawdza sprzęt i parametry oraz bada Maję. Jest ona pod stałą kontrolą. Raz w tygodniu odwiedza nas pielęgniarka anestezjologiczna, która sprawdza, czy wszystko jest w porządku ze sprzętem. Kontroluje stan maseczek, które są zakładane na nos i usta Mai - podkreśla pani Magda.

Pomoc ze szkoły

Maja pomimo choroby jest osobą bardzo empatyczną i wesołą. Nie brakuje jej ambicji i wytrwałości, dzięki której odnosi wiele sukcesów. Dziewczynka chodzi do Szkoły Podstawowej nr 5 w Łukowie do klasy integracyjnej. Jest bardzo lubiana. Od pięciu lat wspiera ją wychowawczyni - Dorota Celińska-Pływacz, która doskonale zna jej potrzeby. W klasie są też panie wspomagające, pomagają jej też koleżanki i koledzy. Otrzymuje pomoc również od dyrekcji.

- Maja w szkole czuje się bezpieczna i chętnie do niej wraca każdego dnia. My nie musimy się obawiać o nasze dziecko, mamy pełne zaufanie do pani dyrektor. Pani Iwona Kmieć wspiera nas nie tylko słowem, ale również czynem, organizując loterie fantowe, zbiórki finansowe na rzecz naszej córki oraz zachęcając innych do przekazania 1% swojego podatku – mówi mama Mai.

- Dzięki tym działaniom mogliśmy podejmować dalsze kroki ratujące nasze dziecko. Pani dyrektor utworzyła - po raz pierwszy w historii tej szkoły - klasę integracyjną, do której trafiła nasza córka. W szkole przerażał nas brak windy, podjazdów i miejsca parkingowego dla osób niepełnosprawnych. Tata Mai codziennie wnosi córkę razem z wózkiem na pierwsze piętro. Dzięki dyrekcji powstał podjazd, oznakowane miejsce parkingowe, a pani dyrektor tak logistycznie zorganizowała nauczanie, aby nasza córka nie odczuwała dyskomfortu – dodaje pani Magda.

Śpiewa w Fabryce Piosenki

Maja ma też wiele pasji - uczy się śpiewać w Fabryce Piosenki ŁOK, którą prowadzi Monika Sołtyszewska-Leśkiewicz. Dziewczynce bardzo podobają się te zajęcia. Uwielbia się też uczyć języków obcych.

- Grafik Mai jest bardzo napięty. Codzienna rehabilitacja, wyjazdy do lekarzy, zajęcia w szkole i pozalekcyjne. Wszystko musi być dopięte na ostatni guzik. Maja jednak znajduje czas na swoje pasje. Córka bardzo się cieszy też z narodzin młodszego braciszka, Antosia - podkreśla pani Magdalena.

Akcje dla Mai

Mieszkańcy Łukowa i okolic chętnie pomagają Mai podczas różnorodnych akcji charytatywnych. Niedawno w Łukowskim Ośrodku Kultury odbyły się koncerty charytatywne "Śpiewamy dla Majki". W pierwszym wystąpiła młodsza grupa wokalistów Fabryki Piosenki, w drugim - starsi. W programie były taneczne piosenki i najnowsze hity. Biletem wstępu na koncert był datek złożony do puszki na rzecz rehabilitacji Majki.

- Pragniemy podziękować pomysłodawczyni koncertów charytatywnych, pani Monice Sołtyszewskiej-Leśkiewicz, młodym artystom z Fabryki Piosenki oraz ich rodzicom, pracownikom Łukowskiego Ośrodka Kultury, Stowarzyszeniu Kulturalnych Marzycieli. Dziękujemy wszystkim, którzy się przyczynili do zorganizowania i pomocy przy koncercie. Składamy podziękowania również tym, którzy są z nami od początku naszej walki o zdrowie Mai. Dziękujemy wszystkim osobom, które przynoszą nakrętki dla niej oraz każdemu darczyńcy, który wspomógł leczenie naszej córki! - kończy pani Magda.

WESPRZYJ LECZENIE MAI

Rodzice Mai prowadzą zbiórkę internetową na leczenie dziewczynki na stronie internetowej portalu POMAGAM.PL. Przyjmują też plastikowe nakrętki. Pieniądze z ich sprzedaży przeznaczą na zakup sprzętu rehabilitacyjnego. Nakrętki można przynieść do pana Arkadiusza Przegalińskiego, taty Mai (nr tel. 609 820 709). Można też zawieźć je do Łazów 24 c. Inną formą pomocy jest też przekazanie jednego procenta podatku na rzecz fundacji „Zdążyć z pomocą” gdzie subkonto ma dziewczynka. Wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać nr KRS 0000037904 i wpisać cel szczegółowy „Przegalińska Maja”.


Ostanio opublikowane artykuły:

Komunikat: utrudnienia w ruchu!
Komunikat: utrudnienia w ruchu! Uwaga kierowcy! W związku z organizowaną imprezą - Biegiem Kolarskim o Puchar Henryka Sienkiewicza - w czasie trwania wyścigu będą obowiązywały ograniczenia ruchu na drogach publicznych. Organizatorzy proszą o stosowanie się do poleceń policji i służby porządkowej!
Cygańskie rytmy w Dni Łukowa
Cygańskie rytmy w Dni Łukowa Łukowski Ośrodek Kultury przybliża sylwetki artystów, którzy wystąpią na tegorocznych Dniach Łukowa. Moc wizualnych wrażeń zapewnią Gwiazdy Cygańskie z synem Don Vasyla - Dzianim.
Sukces Emilki
Sukces Emilki Emilia Szcześniak z Fabryki Piosenki ŁOK znalazła się w gronie laureatów ogólnopolskiego festiwalu w Iłży. To kolejny sukces dziewczynki.
Ponad 1,7 kg narkotyków u 26-latki
Ponad 1,7 kg narkotyków u 26-latki Ponad 1700 gramów haszyszu i prawie 60 gramów amfetaminy zabezpieczyli łukowscy kryminalni u mieszkającej na terenie gminy Trzebieszów 26-latki. Policjanci sprawdzają teraz, skąd pochodzą te substancje i dla kogo były przeznaczone.
Weekend z atrakcjami
Weekend z atrakcjami Wyścig wózków, przełajowy bieg, organowy koncert i wyścig kolarski. Noc Muzeów, zlot food trucków i spotkanie upamiętniające rocznice bitwy pod Monte Cassino. W sobotę oraz niedzielę w powiecie łukowskim zaplanowano wiele wydarzeń.
Zlot foodtrucków w Łukowie!
Zlot foodtrucków w Łukowie! Mobilna gastronomia dociera także do Łukowa. W weekend 18-19 maja na Placu Solidarności i Wolności w Łukowie stacjonować będą food trucki. Serwować będą m.in. orientalną kuchnię.
Będzie audyt w PUiIK-u. Kto jest winien niedociągnięć? ...
Będzie audyt w PUiIK-u. Kto jest winien niedociągnięć? Niezgodne z prawem finansowanie spółki, brak legalizacji liczników wodociągowych, fatalny stan techniczny pojazdów i niskie pensje pracowników. Takie argumenty padały na konferencji prasowej poświęconej m.in. sytuacji w Przedsiębiorstwie Usług i Inżynierii Komunalnej w Łukowie. Burmistrz miasta zapowiada audyt w firmie i szukanie winnych zaistniałej sytuacji.
Ćwierć tysiąca kolarzy na starcie!
Ćwierć tysiąca kolarzy na starcie! 250 osób stanie na stracie Biegu Kolarskiego o Puchar Henryka Sienkiewicza. Ściganie na dystansie 46 i 92 kilometrów zaplanowano w najbliższą niedzielę 19 maja.
Cztery kolizje w 2,5 dnia
Cztery kolizje w 2,5 dnia Wyjazdy do czterech kolizji drogowych odnotowali w ostatnich kilkudziesięciu godzinach łukowscy strażacy. Do zdarzeń z udziałem samochodów osobowych chodziło w Konorzatce, Starym Jamielniku oraz w Łukowie.
Dni Łukowa 2019: Mała Orkiestra Dni Naszych
Dni Łukowa 2019: Mała Orkiestra Dni Naszych Łukowski Ośrodek Kultury przybliża sylwetki artystów, którzy wystąpią na tegorocznych Dniach Łukowa. Dużo wrażeń dla dzieci szykuje m.in. Mała Orkiestra Dni Naszych.
Utrudnienia niedaleko Ławeckiej
Utrudnienia niedaleko Ławeckiej Dwa samochody zderzyły się na skrzyżowaniu ul. Siedlecką z ul. Ławecką w Łukowie. Jedna osoba została przewieziona do szpitala.
Ponar Remo: spotkanie po latach
Ponar Remo: spotkanie po latach Na 15 czerwca zaplanowano spotkanie byłych pracowników Zakładu Remontowego Obrabiarek w Łukowie "Ponar Remo".
Rolnikowi zakazują orać własną ziemię, bo w planach biegnie ...
Rolnikowi zakazują orać własną ziemię, bo w planach biegnie po niej droga Rolnik zaorał pole od pokoleń należące do jego rodziny. Gmina dwukrotnie pozwała go za to do sądu, argumentując, że od ponad pół wieku prowadzi tędy droga, która jest jedynym dojazdem do pobliskich zabudowań. "Panie wójcie, zapraszam na miejsce. Chętnie udowodnię, że jest inaczej" - odpowiada mężczyzna.
Jetro Cinema Summer: „Był sobie pies”
Jetro Cinema Summer: „Był sobie pies” Kolejna projekcja w ramach kina letniego Jetro Cinema Summer. W piątek 17 maja o godz. 21 w miejskim amfiteatrze ma zostać wyświetlony film "Był sobie pies" w reżyserii Lasse'a Hallströma. Organizatorzy zastrzegają sobie prawo do odwołania seansu w przypadku złej pogody.
Sztafetowy bieg do Sokołowa
Sztafetowy bieg do Sokołowa Na czwartek 23 maja zaplanowano sztafetowy bieg śladami ks. gen. Stanisława Brzóski. Trasa tradycyjnie będzie wiodła od Łukowa przez Siedlce do Sokołowa Podlaskiego.
Gość specjalny na kolarskim wyścigu
Gość specjalny na kolarskim wyścigu Ostatnie godziny do startu Biegu Kolarskiego o Puchar Henryka Sienkiewicza. Gościem specjalnym tegorocznego wyścigu będzie Grzegorz Drejgier - medalista Mistrzostw Świata i Europy w kolarstwie torowym! Ściganie zaplanowano w niedzielę 19 maja.
Czujny nos funkcjonariusza
Czujny nos funkcjonariusza Za posiadanie środków odurzających odpowie 23-letnia mieszkanka Chełma, którą zatrzymano w Łukowie w trakcie palenia marihuany. Charakterystyczną woń poczuł przechodzący obok mający wolne w pracy funkcjonariusz policji.
Zgłoś temat

Zobacz inne galerie

Ponad 200 osób na memorialePrzystanek Kuchnia czeka na mieszkańców ŁukowaStrażackie święto za namiMajówka z wędkąSukces w CzemiernikachKonna impreza w rocznicę urodzin pisarzaPodbili serca PoloniiŚwięto bibliotekarzyProśby o patrole. Debata za namiDr Sitarek: ryby do zalewu zostały wpuszczone zbyt wcześnieTurniej i licytacje dla Alicji

Obejrzyj

Nauczycielski protest songWiozła dwoje dzieci. Miała ponad 3 promilePotrącił 4 osoby!Kampania przeciw dopalaczomMnóstwo głosowań na sesjiPo nieboskłonie - wiosenny przebój!Medialne warszaty z uczelnią z ToruniaWjechała na czerwonym świetle. Zobacz filmAuto na dachu na środku ulicy. Zobacz filmAleż wykonanie!3 miesiące aresztu dla 27-latkaCeltyckie walentynki w ŁOK

Wydarzenia dodajwszystkie

Maj 2019
Pn Wt Śr Cz Pt So N
29300102030405
06070809101112
13141516171819
20212223242526
2728293031
01
02
Darowizny od Janusza Wylotka nie będzie
Darowizny od Janusza Wylotka nie będzie
Były wójt gminy Wojcieszków chce przekazać za darmo działkę pod budowę ośrodka zdrowia. Ale stawia warunki, których jego następczyni nie chce przyjąć.
Reklamy

Aktualne ceny paliw

ON 95 98 LPG
- - - -
Ceny paliw promocja
IV Pieszy Rajd Śladami kpt. "Ostoi"
IV Pieszy Rajd Śladami kpt.
Na 15 i 16 czerwca zaplanowano kolejną wędrówkę ścieżkami rezerwatu Jata. Do wzięcia udziału w wydarzeniu zapraszają m.in. Światowy Związek Żołnierzy Armii Krajowej Koło Łuków i Towarzystwo Przyrodniczo-Historyczne "Orlik".

Prognoza pogody

Ćwierć tysiąca kolarzy na starcie!
Ćwierć tysiąca kolarzy na starcie!
250 osób stanie na stracie Biegu Kolarskiego o Puchar Henryka Sienkiewicza. Ściganie na dystansie 46 i 92 kilometrów zaplanowano w najbliższą niedzielę 19 maja.

Polub nas na facebooku


Polub nas na facebooku


Ogłoszenia   dodajwszystkie

nieruchomości: Olchowiec nad Jeziorem Solińskim (235.239)
Olchowiec nad Jeziorem Solińskim (235.239) Do sprzedania działki o powierzchni od 600 m2 do 1800 m2 z dostępem do wody (numery działek przeznaczonych do sprzedaży zaznaczono) Działki położone ...
Dam pracę: Zatrudnię pracowników budowlanych
Zatrudnię pracowników ogólnobudowlanych do pracy na budowie w Warszawie. Wykonujemy remonty elewacji, roboty brukarskie, remonty klatek schodowych, remonty dachów itp. Zakwaterowanie, możliwość dojazdu. Wysokie stawki ...
Sprzedam: Olchowiec nad Jeziorem Solińskim (234.238)
Do sprzedania działki o powierzchni od 600 m2 do 1800 m2 (numery działek przeznaczonych do sprzedaży zaznaczono) Działki położone nad Zalewem Solińskim w miejscowości Olchowiec w gminie ...
Inne: Uslugi malowania
Wykonujemy uslugi malowania: - wnetrza - elewacje - dachy - inne
Kupię: KUPIE ODZNACZENIA,ODZNAKI,MEDALE,ORDERY STARE WOJSKOWE TELEFON 694972047
Polskie i Zagraniczne przedwojenne z czasów wojny oraz zaraz powojenne wojskowe i nie tylko różne odznaczenia,odznaki,medale,mundury,rogatywki,szable,kordziki,bagnety,noże, stare dokumenty,dyplomy,legitymacje,zdjęcia wszelkie wyposażenie wojskowe za ciekawe rzeczy dobrze ...
Wydawca
Wydawnictwo Wspólnota
Mateusz Orzechowski
Wygnanów 20
21-306 Czemierniki
NIP: 538-117-96-41
Redakcja
Redakcja Łuków24.pl
ul. Kwiatkowskiego 5
21-400 Łuków
tel. + 48 515 895 342
[email protected] Redaktor Naczelny Łuków24.pl
Tomasz Goławski
tel. +48 515 895 342
[email protected] Reklama
Izabela Szczygielska-Wielgosz
tel. +48 791 184 007 [email protected]
Redakcja
Redakcja Tygodnika
Wspólnota Łukowska

ul. Kwiatkowskiego 5
21-400 Łuków
tel. +48 791 184 007
[email protected] Redaktor Prowadząca
Magdalena Oknińska
tel. +48 501 648 259
[email protected] Redaktor
Marta Karwowska
tel. +48 502 355 766
[email protected] Redaktor
Bartosz Szumowski
tel. +48 516 075 443
[email protected] Reklama
Izabela Szczygielska-Wielgosz
tel. +48 791 184 007
[email protected]
Siedlce Się Dzieje