Dziś są imieniny: Eustachego, Mariki, Mirelli

Marta Karwowska  
dodane: 17-04-2019 13:01   |   wyświetleń: 1242

Nowy lek daje Mai nadzieję na polepszenie zdrowia

"Moim marzeniem jest, żeby zobaczyć, jak Maja porusza samodzielnie nogami bez wysiłku" - mówi Magdalena Przegalińska, mama 11-letniej Mai, która od urodzenia choruje na SMA. Teraz dziewczynka czeka na kwalifikację do przyjęcia innowacyjnego leku, który może zatrzymać postęp choroby.
Nowy lek daje Mai nadzieję na polepszenie zdrowiafoto. Nadesłane do Redakcji 

Maja Przegalińska to znana lokalnej społeczności dziewczynka, która od urodzenia choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna choroba, która powoduje m.in. osłabienie mięśni, wiotkość, niewydolność oddechową. Choroba uaktywniła się, kiedy Majka miała pół roku. Dziś dziewczynka ma 11 lat. Nie chodzi, może siedzieć, ale tylko na specjalnym foteliku lub wózku, przypięta pasami. Każdy ruch to dla niej ogromny wysiłek fizyczny.

Lek szansą dla Mai

Nadzieją na poprawę zdrowia Mai jest lek o nazwie nusinersen, który skutecznie działa na wszystkie typy SMA. Od kilku lat pacjenci w Niemczech, Holandii, Wielkiej Brytanii, USA i innych krajach zachodnich mają do niego dostęp. W tym roku nusinersen został wpisany na listę leków refundowanych także w Polsce.

- Z całej siły walczyliśmy o refundację nowoczesnego leku na SMA. Choroba bardzo wiele zabrała Mai, ale ten lek jest dla niej jedyną szansą na zatrzymanie choroby. Cieszymy się, że nie będziemy musieli wyjeżdżać za granicę, żeby leczyć Maję - mówi Magdalena Przegalińska, mama Mai.

- Ogłoszono, że pacjenci mają się sami zgłaszać do szpitali celem zakwalifikowania się do leczenia nusinersenem. Lek jest dopuszczony do użytku i całkowicie refundowany. Musieliśmy płacić za bardzo specjalistyczne badania, które określały kopię genów. Maja będzie miała wizytę w kwietniu w Centrum Zdrowia Dziecka i będzie tam kwalifikowana do przyjęcia leku. Mam nadzieję, że córka zakwalifikuje się do leczenia jako jedna z pierwszych - dodaje.

Zatrzymać postęp choroby

Badania kliniczne i stosowanie tego leku w innych krajach wykazały, że lek jest niezwykle skuteczny w walce z SMA. Zatrzymuje on postęp choroby.

- Pacjenci w różnym stadium choroby reagują na ten lek. Efekty działania tego lekarstwa są niewyobrażalne. Dzieci, które leżały pod respiratorem, zaczynają się same poruszać. Gdy lek jest podany przed pojawieniem się objawów, to takie dzieci mają szansę na taki sam fizyczny rozwój jak zdrowe dzieci. Dla Mai też liczy się czas. Każdy dzień bez leku to postępująca choroba - mówi pani Magda.

- Lekarz mówi, że Maja poczuje się inaczej już po pierwszej dawce - wzmocni się jej głos. Jesteśmy ciekawi, jak będzie się zmieniać samopoczucie Mai. Córka będzie przyjmowała ten lek do końca życia. Moim marzeniem jest, żeby zobaczyć, jak Maja porusza samodzielnie nogami bez wysiłku - podkreśla.

Trudy rehabilitacji

Rodzice robią wszystko, by jak najwięcej dowiedzieć się o chorobie, na którą cierpi Maja.

- Jeździmy na konferencje na temat SMA. Chcemy się dowiedzieć się, jak jeszcze lepiej wspomóc leczenie Mai - zaznacza mama Mai.

Rodzice wożą dziewczynkę raz w miesiącu do Warszawy na rehabilitację, do fizjoterapeuty, która prowadzi dziewczynkę od początku choroby. Majka jest też pod opieką rehabilitanta. Oprócz tego rodzice i babcia ćwiczą z nią codziennie przez dwie godziny. Dziewczynka jest zdyscyplinowana i nie narzeka, że musi ćwiczyć. Wie, że to dla jej dobra.

- Maja jest codziennie przez nas rehabilitowana. Robimy ćwiczenia na przykurcze, niektóre ćwiczenia na kręgosłup. Córka bardzo dobrze współpracuje. Mówi, gdzie ją boli, co trzeba poprawić. Dwa razy w tygodniu przyjeżdża do naszego domu rehabilitant, który wykonuje z córką specjalistyczne ćwiczenia zlecone przez naszą doktor prowadzącą Agnieszkę Stępień. Po Mai bardzo dobrze widać naszą pracę - podkreśla pani Magda.

Przed Mają operacja kręgosłupa

Maja musi nosić też specjalny gorset, który pomaga jej utrzymać postawę. Gorset jest robiony dla niej na wymiar, co pół roku w Poznaniu.

- Niedługo będziemy jechać do Poznania na zmianę gorsetu. Nieunikniona będzie operacja kręgosłupa Mai, ale ważne jest, żeby w pierwszej kolejności otrzymała lek - dodaje mama Mai.

Wspierają oddech respiratorem

W tym roku do leczenia Mai została włączona terapia oddechowa za pomocą respiratora.

- Córka ma opiekę domową nad pacjentem wentylowanym mechanicznie. Jest to leczenie respiratorem. Podpisana jest umowa z hospicjum o użyczenie respiratora. Maja jest codziennie na dwie-trzy godziny podłączana pod to urządzenie. Jest to dla niej lecznicza terapia oddechu - respirator sprawia, że jest ona bardziej dotleniona, wypoczęta – mówi mama dziewczynki.

- Dzięki tej terapii córka nie ma infekcji. Przy leczeniu respiratorem raz w tygodniu przyjeżdża lekarz anestezjolog, który sprawdza sprzęt i parametry oraz bada Maję. Jest ona pod stałą kontrolą. Raz w tygodniu odwiedza nas pielęgniarka anestezjologiczna, która sprawdza, czy wszystko jest w porządku ze sprzętem. Kontroluje stan maseczek, które są zakładane na nos i usta Mai - podkreśla pani Magda.

Pomoc ze szkoły

Maja pomimo choroby jest osobą bardzo empatyczną i wesołą. Nie brakuje jej ambicji i wytrwałości, dzięki której odnosi wiele sukcesów. Dziewczynka chodzi do Szkoły Podstawowej nr 5 w Łukowie do klasy integracyjnej. Jest bardzo lubiana. Od pięciu lat wspiera ją wychowawczyni - Dorota Celińska-Pływacz, która doskonale zna jej potrzeby. W klasie są też panie wspomagające, pomagają jej też koleżanki i koledzy. Otrzymuje pomoc również od dyrekcji.

- Maja w szkole czuje się bezpieczna i chętnie do niej wraca każdego dnia. My nie musimy się obawiać o nasze dziecko, mamy pełne zaufanie do pani dyrektor. Pani Iwona Kmieć wspiera nas nie tylko słowem, ale również czynem, organizując loterie fantowe, zbiórki finansowe na rzecz naszej córki oraz zachęcając innych do przekazania 1% swojego podatku – mówi mama Mai.

- Dzięki tym działaniom mogliśmy podejmować dalsze kroki ratujące nasze dziecko. Pani dyrektor utworzyła - po raz pierwszy w historii tej szkoły - klasę integracyjną, do której trafiła nasza córka. W szkole przerażał nas brak windy, podjazdów i miejsca parkingowego dla osób niepełnosprawnych. Tata Mai codziennie wnosi córkę razem z wózkiem na pierwsze piętro. Dzięki dyrekcji powstał podjazd, oznakowane miejsce parkingowe, a pani dyrektor tak logistycznie zorganizowała nauczanie, aby nasza córka nie odczuwała dyskomfortu – dodaje pani Magda.

Śpiewa w Fabryce Piosenki

Maja ma też wiele pasji - uczy się śpiewać w Fabryce Piosenki ŁOK, którą prowadzi Monika Sołtyszewska-Leśkiewicz. Dziewczynce bardzo podobają się te zajęcia. Uwielbia się też uczyć języków obcych.

- Grafik Mai jest bardzo napięty. Codzienna rehabilitacja, wyjazdy do lekarzy, zajęcia w szkole i pozalekcyjne. Wszystko musi być dopięte na ostatni guzik. Maja jednak znajduje czas na swoje pasje. Córka bardzo się cieszy też z narodzin młodszego braciszka, Antosia - podkreśla pani Magdalena.

Akcje dla Mai

Mieszkańcy Łukowa i okolic chętnie pomagają Mai podczas różnorodnych akcji charytatywnych. Niedawno w Łukowskim Ośrodku Kultury odbyły się koncerty charytatywne "Śpiewamy dla Majki". W pierwszym wystąpiła młodsza grupa wokalistów Fabryki Piosenki, w drugim - starsi. W programie były taneczne piosenki i najnowsze hity. Biletem wstępu na koncert był datek złożony do puszki na rzecz rehabilitacji Majki.

- Pragniemy podziękować pomysłodawczyni koncertów charytatywnych, pani Monice Sołtyszewskiej-Leśkiewicz, młodym artystom z Fabryki Piosenki oraz ich rodzicom, pracownikom Łukowskiego Ośrodka Kultury, Stowarzyszeniu Kulturalnych Marzycieli. Dziękujemy wszystkim, którzy się przyczynili do zorganizowania i pomocy przy koncercie. Składamy podziękowania również tym, którzy są z nami od początku naszej walki o zdrowie Mai. Dziękujemy wszystkim osobom, które przynoszą nakrętki dla niej oraz każdemu darczyńcy, który wspomógł leczenie naszej córki! - kończy pani Magda.

WESPRZYJ LECZENIE MAI

Rodzice Mai prowadzą zbiórkę internetową na leczenie dziewczynki na stronie internetowej portalu POMAGAM.PL. Przyjmują też plastikowe nakrętki. Pieniądze z ich sprzedaży przeznaczą na zakup sprzętu rehabilitacyjnego. Nakrętki można przynieść do pana Arkadiusza Przegalińskiego, taty Mai (nr tel. 609 820 709). Można też zawieźć je do Łazów 24 c. Inną formą pomocy jest też przekazanie jednego procenta podatku na rzecz fundacji „Zdążyć z pomocą” gdzie subkonto ma dziewczynka. Wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać nr KRS 0000037904 i wpisać cel szczegółowy „Przegalińska Maja”.


Ostanio opublikowane artykuły:

Miał 2 promile. Pijanego 39-latka zatrzymała policja
Miał 2 promile. Pijanego 39-latka zatrzymała policja Ponad 2 promile alkoholu w organizmie miał 39-latek z gm. Łuków, który jechał osobowym audi.
Szumowski dał na SOR, Morawiecki dorzuci na tomograf
Szumowski dał na SOR, Morawiecki dorzuci na tomograf Sporo się dzieje w szpitalu św. Tadeusza w Łukowie. Miliony złotych płyną szerokim strumieniem.
Przyjechali do Łukowa na wakacje
Przyjechali do Łukowa na wakacje Od 2 do 11 lipca na zaproszenie burmistrza Piotra Płudowskiego w Łukowie gościła 20 osobowa grupa dzieci i młodzieży z miasta partnerskiego Baranówka.
TUCHOWICZ. DZIEJE PARAFII I MIEJSCOWOŚCI
TUCHOWICZ. DZIEJE PARAFII I MIEJSCOWOŚCI Muzeum Henryka Sienkiewicza w Woli Okrzejskiej serdecznie zaprasza na uroczystą promocję książki autorstwa Magdaleny Bilskiej oraz Michała Świdra "Tuchowicz. Dzieje parafii i miejscowości", która odbędzie się w dniu 20 lipca (sobota) o godzinie 18:30 w Zespole Szkół w Tuchowiczu.
ŚWIĘTO POLICJI W ŁUKOWIE: AWANSE i PODZIĘKOWANIA
ŚWIĘTO POLICJI W ŁUKOWIE: AWANSE i PODZIĘKOWANIA Łukowscy policjaci świętowali w piątek 12 lipca. Mszę św. w parafii Przemienienia Pańskiego w intencji policjantów, pracowników cywilnych i ich rodzin odprawił ks. Antoni Pietruszka. W sali konferencyjnej starostwa odbyła się uroczysta zbiórka.
Posła martwi trudny dostęp do lekarzy
Posła martwi trudny dostęp do lekarzy ŁUKÓW - Jakie są przyczyny problemów z obsadą etatów lekarskich i pielęgniarskich w polskich szpitalach? Czy Ministerstwo Zdrowia zamierza taką informację upublicznić w najbliższym czasie? - pyta w resorcie poseł Krzysztof Głuchowski (PiS)
TVN przeprasza komornika z Łukowa
TVN przeprasza komornika z Łukowa Po czterech latach od emisji programu TVN przeprosił Grzegorza Bartysia, komornika z Łukowa, za naruszenie dóbr osobistych. Tak nakazał sąd. Chodzi o program, w którym była mowa o zajęciu przez komornika wozów strażackich w Biardach.
Otwarcie wystawy zatytułowanej ŁUKOWSKA POLICJA NA PRZESTRZENI 100 LAT
Otwarcie wystawy zatytułowanej ŁUKOWSKA POLICJA NA PRZESTRZENI 100 LAT Komenda Powiatowa Policji oraz Muzeum Regionalne w Łukowie zapraszają na wernisaż wystawy Łukowska policja na przestrzeni 100 lat, który odbędzie się 12 lipca o godz. 10.50 w gmachu muzeum.
KRUS przekazał sprzęt medyczny OSP z gminy Stanin
KRUS przekazał sprzęt medyczny OSP z gminy Stanin Kasa Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego wspiera Ochotniczą Straż Pożarną z gminy Stanin.
Warsztaty kulinarne uczniów z „Czwórki” w Pizzerii da ...
Warsztaty kulinarne uczniów z „Czwórki”  w Pizzerii da Grasso W czerwcu rodzice dzieci z klas II a i II c zaprosili swoje pociechy na warsztaty kulinarne do Pizzerii Da Grasso na ul. Warszawskiej. Uczniowie po założeniu czapek kucharzy i fartuszków wzięli się do pracy.
Badali zęby w Dentobusie
Badali zęby w Dentobusie Część uczniów z gminy Krzywda pod koniec roku szkolnego przeszła bezpłatne badania stomatologiczne, w mobilnym "dentobusie". Specjalny ambulans wróci po wakacjach, by z usług stomatologicznych mogły skorzystać kolejne grupy dzieci i młodzieży.
Gnał 124 km/h w zabudowanym. Gęsto musiał się tłumaczyć ...
Gnał 124 km/h w zabudowanym. Gęsto musiał się tłumaczyć Wysoka grzywna, zakaz kierowania pojazdami, a nawet do 2 lat pozbawienia wolności to konsekwencje jakie poniesie 25-latek z gminy Stanin.
Szkoły szykują się na pierwszy dzwonek
Szkoły szykują się na pierwszy dzwonek Uczniowie rozpoczęli wakacje. Tymczasem w łukowskich szkołach i przedszkolach prace remontowe wrą.
Letni obóz łukowskich karateków
Letni obóz łukowskich karateków Pod koniec czerwca 91 osób z Łukowskiego Klubu Karate Kyokushin ruszyło na XXXV Letni Obóz Karate w Bukowinie Tatrzańskiej
GMINA ŁUKÓW Od lipca wyższe opłaty za śmieci ...
GMINA ŁUKÓW Od lipca wyższe opłaty za śmieci Mieszkańcy gminy Łuków już od tego miesiąca zapłacą więcej za odbiór odpadów.
W jakie akcesoria ekspozycyjne warto wyposażyć siedzibę swojej firmy ...
W jakie akcesoria ekspozycyjne warto wyposażyć siedzibę swojej firmy bądź punkt usługowy? Skuteczna walka z konkurencją wymaga zadbania o każdy aspekt sposobu, w jaki potencjalni klienci będą mogli skorzystać z naszej oferty. Jednym z kluczowych elementów jest oczywiście łatwy dostęp do wyczerpującej informacji. Wszystkim nam, przyzwyczajonym do wygody i krótkiego czasu dokonywania najrozmaitszych czynności, bardzo często brakuje w tym zakresie cierpliwości. Temu problemowi można jednak w prosty sposób wychodzić naprzeciw.
Policjanci przeprowadzają KASKADOWY POMIAR PRĘDKOŚCI
Policjanci przeprowadzają  KASKADOWY POMIAR PRĘDKOŚCI Dzisiaj we wtorek 9 lipca policjanci ruchu drogowego będą sprawdzać, czy jeździmy bezpiecznie podczas akcji . ?Kaskadowy pomiar prędkości?.
Zgłoś temat

Zobacz inne galerie

Harcerze opanowali Wolę OkrzejskąRuszył gruntowny remont pomieszczeń sanitarnych w łukowskim szpitaluLata 70. na scenieSound'n'Grace zagrał w ŁukowieDni Łukowa 2019: Przedszkoliada nad KrznąDni Łukowa 2019: Bieg i biesiada na inauguracjęMuzyczne warsztaty w BieszczadachFotografia abstrakcyjna w ŁOKTurniej Szkół Sienkiewiczowskich: wygrana SiedlecPrawybory w Alejach„Czyste Powietrze”: zgłoś się do programuZderzenie na drodze w kierunku Gręzówki

Obejrzyj

Lata 70. na scenieSound'n'Grace zagrał w ŁukowieSzóstka kandydatów starła się podczas Wielkiej Debaty WspólnotyMuzyczne warsztaty w BieszczadachNauczycielski protest songWiozła dwoje dzieci. Miała ponad 3 promilePotrącił 4 osoby!Kampania przeciw dopalaczomMnóstwo głosowań na sesjiPo nieboskłonie - wiosenny przebój!Medialne warszaty z uczelnią z ToruniaWjechała na czerwonym świetle. Zobacz film

Wydarzenia dodajwszystkie

Lipiec 2019
Pn Wt Śr Cz Pt So N
01020304050607
08091011121314
15161718192021
22232425262728
293031
01
02
03
04
Najbliższe wydarzenia
"Król Lew" w Łukowie
Łukowski Ośrodek Kultury zaprasza od 19 lipca do Kina Łuków na premierowe seanse amerykańskiego filmu przygodowego produkcji Walt Disney Pictures w reżyserii Jona Favreau "Król Lew".
Reklamy

Aktualne ceny paliw

ON 95 98 LPG
- - - -
Ceny paliw promocja
Rajd Odkrywców w Łukowie
Rajd Odkrywców w Łukowie
Blisko 700 harcerzy weźmie udział w organizowanym w Łukowie Rajdzie Odkrywców. Impreza odbędzie się 7 lipca na stadionie Orląt i w parku miejskim

Prognoza pogody

Polub nas na facebooku


Polub nas na facebooku


Ogłoszenia   dodajwszystkie

Dam pracę: Mechanik / Elektromechanik samochodowy 245.249
Firma Emtor zatrudni osoby w zawodzie mechanik / elektromechanik samochodowy Oferujemy stabilną i interesującą pracę w dynamicznie rozwijającej się firmie. Umowa o prace oraz: -dodatkowe ubezpieczenie grupowe -atrakcyjne pakiety ...
Sprzedam: Działka / działki Olchowiec nad Jeziorem Solińskim 240.244
Do sprzedania działki o powierzchni od 600 m2 do 1800 m2 z dostępem do wody Olchowiec nad Jeziorem Solińskim (numery działek przeznaczonych do sprzedaży zaznaczono) Działki położone nad ...
Kupię: KUPIE WOJSKOWE STARE DOKUMENTY,ZDJĘCIA,LEGITYMACJE TELEFON 694972047
Kupie dokumenty z drugiej wojny światowej i starsze listy z obozów koncentracyjnych,legitymacje, stare pisma, dyplomy, dokumenty wojskowe, zdjęcia, widokówki, obrazki,obrazy,mundury,szable,bagnety,kordziki,odznaki,odznaczenia,medale,ordery za ciekawe dobrze zapłacę telefon ...
Kupię: Kupie Wszystko co Stare i Wojskowe Polskie i Zagraniczne
Polskie i Zagraniczne przedwojenne z czasów wojny oraz zaraz powojenne wojskowe i nie tylko różne odznaczenia,odznaki,medale,mundury,rogatywki,szable,kordziki,bagnety,noże, stare dokumenty,dyplomy,legitymacje,zdjęcia wszelkie wyposażenie wojskowe za ciekawe rzeczy dobrze ...
Inne: KUPIE STARE DREWNIANE ŚMIGŁO OD SAMOLOTU TELEFON 694-972-047
kupie stare przedwojenne śmigło drewniane do starego samolotu, polskiego niemieckiego, czeskiego, angielskiego lub innego,do kolekcji.telefon 694972047
Wydawca
Wydawnictwo Wspólnota
Mateusz Orzechowski
Wygnanów 20
21-306 Czemierniki
NIP: 538-117-96-41
Redakcja
Redakcja Łuków24.pl
ul. Kwiatkowskiego 5
21-400 Łuków
tel. + 48 515 895 342
[email protected] Reklama
Izabela Szczygielska-Wielgosz
tel. +48 791 184 007 [email protected]
Redakcja
Redakcja Tygodnika
Wspólnota Łukowska

ul. Kwiatkowskiego 5
21-400 Łuków
tel. +48 791 184 007
[email protected] Redaktor Prowadząca
Magdalena Oknińska
tel. +48 501 648 259
[email protected] Redaktor
Marta Karwowska
tel. +48 502 355 766
[email protected] Redaktor
Bartosz Szumowski
tel. +48 516 075 443
[email protected] Reklama
Izabela Szczygielska-Wielgosz
tel. +48 791 184 007
[email protected]
Siedlce Się Dzieje