5-miesięczna Lenka Pazura z rodzicami Eweliną i Pawłem mieszka w Zastawiu, w gminie Stanin. To pierwsze dziecko tej pary. Wyczekaną córeczkę powitali na świecie 21 sierpnia 2020 r. Prowadzący ciążę lekarz z Łukowa nie zauważył niczego niepokojącego podczas badań USG.
- Wszystko było idealnie, czekaliśmy na dziecko gotowi i pełni sił. Córka urodziła się w Siedlcach, bo chcieliśmy, aby tata był przy porodzie, a w tym szpitalu była taka możliwość. Jednak miałam cesarkę, przez to, że malutkiej nie spieszyło się na świat i mijał już 41 tydzień ciąży – mówi pani Ewelina.
Inkubator po narodzinach
Zaraz po urodzeniu zaczęły się kłopoty ze zdrowiem noworodka. Lekarze podejrzewali, że mała jest zakażona wirusem cytomegalii. Miała też cechy dysmorfii twarzy.
- Leżała w inkubatorze osiem dni, przez co nie było mi dane karmić piersią... Po tym czasie przewieziono ją do szpitala w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nie mogła jeść. Co zjadła, to zwróciła. Rezonans i USG wykazały, że ma zrośniętą dwunastnicę. Konieczna była operacja, po której bardzo długo nie mogła pić mleka, bo aż 35 dni. Dostawała same kroplówki - wspomina mama.
Słabe napięcie mięśniowe
Lenka urodziła się ze słabym napięciem mięśniowym. Była tak wiotka, że "przelewała się" przez ręce. - Aż się bałam ją podnosić. Do tego musiałyśmy uczyć się jeść, bo przez tak długi czas pod kroplówkami zapomniała, jak to się robi. Pomagały nam w tym panie rehabilitantki – dodaje mama.
Nisko osadzone uszka
W obu szpitalach pani Ewelina słyszała, że Lenka ma nisko osadzone uszka, skośne oczka, cofniętą brodę, co może wskazywać na chorobę genetyczną.
- Ja tego kompletnie nie widziałam. Nawet gdy lekarze powiedzieli, że będą robić badania genetyczne w związku z zespołem Downa, nie przeraziło mnie to. Kochałam tę małą istotę od pierwszych dni, kiedy dowiedziałam się o ciąży. Teraz nawet cieszę się, że nie wiedziałam, że urodzę chorą córkę. Ta informacja nic by nie zmieniła w naszej decyzji i miłości do maluszka, ale wiem, że całą ciążę bym się bała, myślała, jak to będzie, a tak byłam spokojna i szczęśliwa – opowiada.
To zespół Downa
Badania potwierdziły, że Lenka ma zespół Downa. Towarzyszyły mu inne wady rozwojowe - zrośnięta dwunastnica, wada serca w postaci ubytku międzykomorowego i bardzo słabe napięcie mięśniowe.
- Wydaje mi się, że moja pierwsza reakcja na wynik tego badania była bardzo dobra. Siedziałam w pokoiku razem z panią genetyk i lekarzem prowadzącym, który usiadł obok mnie. Gdy zaczęli opowiadać o zespole Downa, czułam, że to pewnie jest to. Ale to nic nie zmieniało w moim myśleniu i miłości do Lenki. Nawet nie zapłakałam przy lekarzach, ale gdy tylko wyszłam, opadły ze mnie wszystkie emocje i wybuchnęłam płaczem. Może ze strachu, dlatego, że już wiedziałam, co jest mojej córce – że malutką czeka tak dużo leczenia i rehabilitacji. Czas w szpitalu był bardzo ciężki, ale nie miałam nigdy jakiegoś zawahania, ani nie żałowałam tego, że ją urodziłam - wyznaje pani Ewelina.
Pod opieką specjalistów
Po 42 dniach pobytu w szpitalu w Warszawie nadszedł czas powrotu do domu. Na młodą mamę i córeczkę czekała rodzina, prezenty dla małej i piękny szyld z napisem "Witaj w domu Lenka". Dziewczynka jest pod stałą opieką różnych lekarzy – genetyka, pediatry, kardiologa oraz rehabilitantów i logopedów.
- Aktualnie jeździmy na rehabilitację do Siedlec i zaczynamy tam zajęcia z logopedą, żeby "porozciągać" buzię córki, aby w przyszłości było jej łatwiej mówić. Jest rehabilitowana metodą Vojty i Bobatha. Te ćwiczenia pozwalają wzmocnić bardzo słabe mięśnie. Dzięki rehabilitacji Lenka przetacza się samodzielnie na brzuszek, jest bardzo ruchliwa i mądra. Kiedy zacznie chodzić, chcemy, żeby uczestniczyła w zajęciach metodą krakowską, która rozwija umysł, pomaga w nauce czytania – opowiada mama.
Ze względu na uczulenie mała pije mleko Bebilon Pepti dla alergików. Rodzice muszą często wymieniać smoczki do butelek i uspokajające, aby były twarde, żeby Lenka ćwiczyła mięśnie buzi.
Prośba o wsparcie i 1%
Rehabilitacja, dojazdy do lekarzy są bardzo kosztowne, więc młodzi rodzice muszą prosić o wsparcie na leczenie i rehabilitację córeczki. Lenka jest podopieczną fundacji "Słoneczko". Można także przekazać dla niej 1% podatku, co nas nic nie kosztuje, a młodym rodzicom bardzo pomoże. (Konta i dane do wpłat podajemy w ramce).
- Prosimy o pomoc, aby Lenka w przyszłości mogła być jak najbardziej samodzielna. Leczenie jest na całe jej życie. Dzięki Państwa pomocy będzie mogła się rozwijać. Choroba córeczki nic nie zmienia w naszym życiu poza tym, że mamy dużo pracy, więcej niż przy zdrowym dziecku. Kochamy ją najbardziej na świecie. Nigdy bym nie pomyślała o tym, żeby usunąć ciążę - wyznaje pani Ewelina.
JAK MOŻNA POMÓC W REHABILITACJI LENKI PAZURY?
PRZEKAŻ 1% PODATKU DLA LENKI:
NR KRS 0000186434
CEL SZCZEGÓŁOWY: 802/P Lena Pazura
Jeśli ktoś chciałby, może wesprzeć Lenkę darowizną:
KONTO DLA DAROWIZN PIENIĘŻNYCH:
Fundacja Pomocy osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33A, 77-400 Złotów
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytuł przelewu: 802/P Lena Pazura