RODZICE O HOROBIE PIOTRUSIA LIPIŃSKIEGO Z ULANA:
W październiku będąc na konsultacji u Prof. Malca, dowiedzieliśmy się, że trzeci etap leczenia, czyli operacja metodą Fontana powinien odbyć się, zanim Piotruś skończy 3 lata.
Na wizycie kontrolnej w CZD poinformowano nas, że operacja Piotrusia w tymże szpitalu odbyłaby się nie wcześniej jak w wieku 5 lat.
Podjęliśmy decyzję o dalszym leczeniu u najlepszych specjalistów od leczenia chorych serduszek u Pana prof. Malca i Pani prof. Katarzyny Januszewskiej.
Profesor wstępnie wyznaczył termin operacji na pierwszą połowę 2021r. Koszt operacji metodą Fontany wraz z zabiegiem cewnikowania oraz korektą zastawki trójdzielnej jest bardzo wysoki!
Aby operacja mogła się odbyć, pozostaje do zgromadzenia ogromna kwota jak na nasze możliwości finansowe.
Zwracamy się do Państwa o wszelką pomoc finansową, wierzymy, że pomimo ciężkiej sytuacji epidemicznej dzięki Państwa ofiarności uda nam się zebrać potrzebną kwotę. Za każdą pomóc z góry dziękujemy.
HISTORIA PIOTRUSIA
Piotruś urodził 29.06.2018r. w Szpitalu Bielańskim jako teoretycznie zdrowy chłopczyk. Dostał 10 punktów w skali Apgar, waga 3720 gramów, ale to były tylko złudzenia. Nie różnił się od innych dzieci poza jednym szczegółem – jego życie podtrzymywało źle skonstruowane serce! Natychmiast został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii Noworodków, gdzie był pod stałą obserwacją oraz podłączony do leków ratujących życie. W czwartej dobie został przetransportowany do IP CZD w Warszawie, gdzie przeszedł cewnikowanie serca, podczas którego został wykonany zabieg Rashkinda.
11 dni i już operacja
Po konsylium kardiochirurgów podjęto decyzję o operacji. W jedenastej dobie życia naszego synka, zamknęły się drzwi od sali operacyjnej, za którymi lekarze ratowali najważniejsze, najmniejsze i najbardziej chore serce w naszej rodzinie. Tam miało się wyjaśnić wszystko!
9 godzin na korytarzu, w szponach strachu, który nie pozwalał normalnie myśleć. Trudno opisać słowami chwile, kiedy oddaje się życie dziecka w ręce drugiego człowieka. W takich chwilach Oddział OIOM to marzenie rodziców, bo to oznacza, że dziecko wyjechało drzwiami dla żywych, że można przestać rozpaczać. Potem wchodzi się na ten oddział, a przed oczami pojawiają się widoki, których nikt nie chce pamiętać. Otwarty mostek, rurki, kable, dreny, elektrody, czternaście pomp infuzyjnych podających non stop leki…
Porażenia mięśnia przepony
Kilka prób rozintubowania nie przyniosło skutku, płuca nie dawały rady samodzielnie pracować. Diagnoza – porażenie mięśnia przepony. Zapadła decyzja o kolejnej operacji (plikacja przepony), nie dawano nam jednak 100% pewności na jej powodzenie.
Decyzja kardiochirurgów okazała się trafna i już po dwóch dniach Piotruś został rozintubowany i zaczął samodzielnie oddychać.
Nie obyło się bez kolejnych problemów. Przez to, że Piotruś tyle dni podłączony był do respiratora, zanikł u niego odruch ssania. Lekarze zdecydowali o założeniu sondy, jednak i to nie rozwiązało problemu. Refluks żołądkowy spowodował, że pokarm wracał, dlatego założono naszemu synkowi PEG-a.
Gdy już wszystko wskazywało na to, że opuścimy szpital, stan Piotrusia z dnia na dzień gwałtownie się pogorszył.
Organizm został zaatakowany przez groźną bakterię paciorkowca. I znowu pojawił się strach, czy bakteria nie zaatakuje serca oraz zastawek. Po miesiącu antybiotykoterapii na szczęście wszystko się udało, bakteria została skutecznie zwalczona. Po 4,5 miesiącach spędzonych w IP CZD, pełni obaw o zdrowie Piotrusia, w końcu opuściliśmy szpital…
Tuż przed wigilią, Piotruś z wysoką gorączką trafił na Oddział Kardiologii USD w Lublinie, w międzyczasie nabawiając się rotawirusa. Spędziliśmy tam trzy tygodnie. W międzyczasie udało nam się spotkać z mamą kilkunastoletniego chłopca, który urodził się z taką samą wadą serca jak Piotruś, od niej dowiedzieliśmy się, że leczenie dziecka może wyglądać zupełnie inaczej, że pobyty w szpitalu mogą być krótsze, a podczas całej hospitalizacji dziecku także na intensywnej terapii mogą towarzyszyć rodzice.
Dowiedzieliśmy się, że choć poważna i złożona, to wada serca, z jaką urodził się nasz syn, wcale nie musi determinować jego życia, że to życie może być zupełnie normalne. Skonsultowaliśmy wyniki Piotrusia z prof. Malcem, a profesor zakwalifikował go do operacji w klinice w Niemczech.
Teraz musimy jeszcze raz zawalczyć o serduszko naszego synka.
Potrzebujemy Waszego wsparcia!
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.